'Lord Parkinson':
de realiteit van het moment

Herengracht, Amsterdam. Ondanks oktober is het weer mild genoeg om plaats te nemen op het bankje voor het huis van Ineke Hilhorst (1951), de vrouw die gedurende een half jaar het leven filmde van haar ex-geliefde en voormalig VPRO-televisiedirecteur- en programmamaker Arie Kleywegt.
Kleywegt leed aan de neurologische aandoening Parkinson en overleed op 3 maart jl. 'Het andere gezicht' van de Ikon laat het portret zien van een markante, relativerende man die met zijn fatale bondgenoot een spelletje speelt. de Recensent sprak tussen voorbijkomend verkeer en groetende buren door met Ineke Hilhorst over haar film 'Lord Parkinson'.

"De film is ontstaan uit een spotje dat ik zou maken over Parkinson-patiënten. Ik had daar het scenario voor geschreven, waar Arie al in zat, en de directeur van het Prinses Beatrix Fonds vond dat zo'n mooi idee dat hij er wel een film van wilde laten maken. Mijn persoonlijke drijfveer was met name mijn onbegrip dat mensen vaak over oude en zieke mensen zeggen dat ze aftakelen. Ik wilde met deze film laten zien dat dat niet altijd waar is, dat het niet altijd zo gaat. Aftakelen klinkt alsof er niets voor in de plaats komt, terwijl ik bij Arie zag dat bijvoorbeeld zijn inzicht groeide - je zet mensen te veel buiten de maatschappij door ze alleen te beoordelen op hun fysieke vermogens. Ondanks het feit dat Arie naar een verzorgcentrum is verhuisd omdat hij ècht niet meer op zichzelf kon wonen, stond hij weldegelijk nog in de maatschappij. Natuurlijk heeft hij mensen uit het oog verloren die niet meer op bezoek kwamen omdat ze niet durfden of omdat Arie misschien minder relevant voor hun geworden was, maar ik denk dat elke verandering in je leven met zich meebrengt dat je bepaalde mensen niet meer ziet. Ik geloof niet dat dat erg is, als je in een bepaalde fase in je leven zit kun je dat accepteren, ook dat heeft te maken met een toenemend inzicht."

"Ik heb Arie ruim een half jaar gevolgd, niet continue maar ongeveer één keer per week heb ik hem gefilmd. Dat is te kort om een realistisch beeld te geven van het hele sluipende proces van Parkinson. De kracht van de film ligt, denk ik, in het feit dat het laat zien hoe je ondanks een ernstige ziekte toch nog de kwaliteit van je leven weet te behouden, daar is de film echt een representatief voorbeeld van. Het toont Arie zoals hij in dat tijdsbestek van een half jaar omging met z'n ziekte; vol relativering. Het is hard om iemand die toch een maatschappelijke status heeft opgebouwd naar de koelkast te zien kruipen voor een fles Spa. Of te zien omvallen voor de televisie. Dat is hard, maar wel de realiteit van zijn leven op dat moment. Arie heeft het eindreslutaat gezien en is betrokken geweest bij alle aspecten van de film, alles is in overleg met hem gebeurd. Hij wilde in eerste instantie aan de film meewerken omdat ik die zou maken, hij gunde me dat plezier wel. En naarmate we vorderden en hij er zelf ook steeds meer plezier in kreeg, realiseerde hij zich dat hij er wat over te vertellen had. Arie kon ontzettend goed uitleggen wat Parkinson is, dus hij zag dat ook wel als iets nuttigs in z'n leven."

"Ik vind het geweldig dat ik een film heb mogen maken over zo'n bijzondere man, heerlijk, een feest. Pijn en verdriet heb ik ook wel gehad, maar meer nog dat ik het heel erg naar vond dat hij die ziekte had, of als hij weer 'ns was gevallen. Als ik bij Arie was konden we er samen behoorlijk goed mee omgaan, er over praten, en ja, daar hoort verdriet bij. Ik had natuurlijk ook liever dat hij nog langer geleefd zou hebben."

'Lord Parkinson' wordt dinsdag 30 oktober uitgezonden bij de Ikon op Nederland 1 om 22.20 uur. Meer informatie over de ziekte van Parkinson: Parkinson Online Nederland